Mon expérience avec la neurodivergence

Introduction

Depuis plus de quarante ans, j’ai l’impression de vivre avec un décalage invisible.

Pendant mon enfance, il était assez net pour compliquer ma scolarité et, plus tard, mon sommeil et mes relations. Enfin… net pour moi, mais trop flou pour être clairement nommé et expliqué aux autres.

On a parlé d’EIP, puis d’enfants HP, puis de douance et à présent de neurodivergence, un concept-parapluie qui englobe d’autres troubles du fonctionnement cérébral et de la cognition.

Cet article n’est pas une injonction au diagnostic ni le récit typique d’une personne dotée d’un cerveau en constante ébullition.

Je vais simplement vous raconter mon histoire, avec ses hauts et ses bas, ses points typiques dans lesquels vous vous retrouverez peut-être et ses particularités qui n’appartiennent qu’à moi.

Enfance : un diagnostic de douance prometteur… qui scelle pourtant mon destin

EIP : le premier mot posé sur mon décalage

J’ai été diagnostiquée EIP (enfant intellectuellement précoce) à l’âge de 5 ans, auprès du professeur Jean-Charles Terrassier, ancien président de l’ANPEIP (l’association nationale pour les enfants intellectuellement précoces), qui avait son cabinet à Nice.

Je me souviens surtout d’une longue série de questions auxquelles j’ai répondu sans bien comprendre l’enjeu.

Je savais seulement une chose : j’étais malheureuse, en général, et surtout à l’école.

J’ai parlé tôt, avec des phrases complètes quasi immédiatement. Ma grand-mère, qui me gardait, m’a encouragée à lire très vite, sur la table de sa cuisine. Le nez plongé dans la méthode Boscher, je déchiffrais syllabe après syllabe.

Ma mère a entendu mon malaise, m’a fait sauter une section de maternelle et m’a emmenée voir Terrassier, qui était en train de monter un projet de classes pilotes pour « enfants surdoués ».

Je ne pouvais pas le lui reprocher. Je savais lire couramment et j’avais soif de culture… mais je passais mes journées à devoir coller des gommettes et découper des formes avec des aiguilles à coudre, car les ciseaux nous étaient interdits.

Test de QI : la fissure dans la relation à la douance

À l’adolescence (vers 13 ans, de mémoire), je suis retournée voir Terrassier pour repasser un test de QI. J’avais un problème d’orientation en première et j’avais sombré dans les crises de panique et la dépression.

On m’a mise dans une pièce et tendu un livret contenant des séries de tests. Au début, c’est facile : on devine le domino manquant à la suite d’une série de trois, puis de quatre. Rapidement, on se retrouve à devoir combler les vides dans des rosaces complexes.

J’ai passé le test facilement, sans me prendre la tête, déjà bien chargée par mes autres soucis.

Sans surprise, le nombre final n’avait pas radicalement changé, mais quelque chose s’était fissuré dans ma relation à ma douance ainsi que dans ma confiance envers ce professeur que je n’avais somme toute pas vraiment revu depuis ma petite enfance.

Capital culturel : quand la performance écrase l’écoute

Pendant les entretiens qui ont suivi, je ne me suis pas sentie écoutée sur le plan personnel. La solution proposée – le test de QI – n’avait rien à voir avec les troubles que je ressentais au quotidien. J’ai eu la sensation nette que tout était ramené à la performance sans aucune tolérance pour la « faiblesse ».

Devant mes résultats excellents aux tests non verbaux (apparemment, je visualise super bien en 3D), le professeur a essayé de me convaincre de rester en section scientifique alors que je pressentais que je m’épanouirais davantage en section littéraire, même au prix d’un redoublement.

Il m’a aussi posé des questions sur des notions ou des faits historiques que (je cite) « tout le monde devrait savoir », alors qu’on ne les avait pas encore étudiés en classe.

Non, Professeur, toutes les familles ne possèdent pas le même capital culturel.

Je me suis sentie mise sur une sellette créée par ma classe sociale et des règles arbitraires.

Autre anecdote qui a renforcé mon complexe de classe : la troisième fois que je suis allée le voir, quelques années plus tard, j’ai croisé dans la salle d’attente un enfant accompagné par sa nounou, qui lui parlait en anglais pour lui enseigner la langue. Je me souviens m’être dit, bien plus tard, quand j’ai été assez mûre pour prendre du recul : voilà avec qui on m’a mise en compétition toute ma vie, particulièrement lorsqu’on m’a conseillé d’entrer en hypokhâgne (je n’avais jamais entendu le nom).

Et on s’étonne que je sois stressée…

Un parcours scolaire spécialisé : un cadre encourageant… mais qui enferme

Revenons en 1987.

Le test passé haut la main, j’étais en première ligne pour servir de cobaye.

Car Terrassier a été le moteur de la création de classes d’enseignement différencié spécialisées dans l’accueil d’enfants dits surdoués. Et croyez-moi, la concurrence était relativement rude pour entrer dans cette classe pilote, seule opportunité d’intégrer ce genre d’enseignement dans le public.

(Pour répondre à la demande, d’autres classes s’étaient déjà créées à Michelet, un autre établissement de Nice, privé celui-ci).

Las Planas : une école pilote unique dans le secteur public

Mon parcours scolaire spécialisé s’est donc déroulé à l’école publique Las Planas de Nice-Nord (un quartier proche de chez moi mais « qui craint un peu »), dès l’entrée au CP. Au quotidien, nous formions une classe encadrée par une enseignante spécialisée, Michelle Brignone, qui travaillait auparavant avec des enfants handicapés. Des enfants hors secteur, diagnostiqués HP ou très en avance scolairement, avaient rejoint notre petit groupe testé par Terrassier.

J’étais heureuse, dans l’ensemble.

Les journées débordaient d’activités diverses et je pouvais lire autant que je le voulais, ce qui me semblait être l’avantage principal de l’école.

Voici d’ailleurs ce qu’a écrit sur moi Danielle Rouard, dans Le Monde du 24 septembre 1987.

De ces années, je garde des souvenirs de mon amitié quasi fusionnelle avec un garçon qui avait la même créativité que moi, du spectacle de fin d’année (une adaptation du Secret de maître Cornille), de l’entraînement à la gestion des incendies au col d’Èze… et du retour chez ma grand-mère, pour me planter devant la télévision, happée par Star Trek ou Les Mondes Engloutis.

Un tableau idyllique.

J’en garde tout de même des séquelles.

La première année, on pouvait s’asseoir où bon nous semblait, comme la plupart des enfants. Puis, progressivement, nous avons été classés par résultats scolaires. Je me suis retrouvée placée dans la première colonne, mais jamais en tête. Avec le recul, c’était extrêmement stressant et ça m’a affectée, ne serait-ce qu’inconsciemment. Je crois que c’est aussi la raison pour laquelle je me sens mieux si je m’assois du côté gauche d’une pièce, le plus près possible du tableau : comme si mon corps cherchait encore un endroit sûr, qui me valide, sans que j’aie pu poser les mots dessus pendant de nombreuses années.

Cela dit, je suis profondément reconnaissante pour toutes les opportunités éducatives qui m’ont été offertes.

Des opportunités éducatives fantastiques

Avouons-le, ce parcours présentait des aspects enthousiasmants :

• des activités culturelles,
• des sorties au théâtre,
• des activités manuelles,
• une introduction à l’anglais et à l’informatique.

Plus tard, d’autres classes ont été créées (nous étions les pionniers), qui ont proposé par exemple une section européenne avec des cours de langues vivantes supplémentaires.

Au collège Henri Fabre, une bonne partie des élèves de Las Planas et d’autres, triés sur dossier, ont été rassemblés dans la section surnommée « Grosses têtes », avec une option informatique et des cours de sciences (physique-chimie et technologie) en plus, dès la 6e.

Plus tard, sous l’impulsion de notre prof de français, Marie-France Poirée, nous avons remporté un concours d’écriture qui nous a menés jusqu’au Salon du livre de Paris pour y rencontrer notre parrain. Puis nous avons autopublié notre histoire : un moment fondateur, qui a nourri très tôt mes ambitions d’écrivaine. Ma première publication a donc été un quart de chapitre écrit par mes soins pour Où sont passées les vacances ?

Me voici d’ailleurs en train de présenter notre travail devant nos profs, nos parents, nos mécènes et plusieurs figures politiques locales lors d’une soirée de gala tenue dans un grand hôtel de Nice.

Toutefois, ce cadre a eu un coût.

Rester au sein du même groupe m’a fourni des repères. En même temps, ça m’a empêchée de m’intégrer ailleurs. J’ai eu la chance de me faire des copines au hasard des rencontres dans la cour, et j’avoue que j’aurais préféré être en classe avec elles plutôt que de rester dans un groupe choisi d’avance, dans lequel je suis restée pendant plusieurs années d’affilée, jusqu’en première S.

Quand vous ne nouez pas de liens forts dès le début, c’est long et pénible.

Et surtout, ça ne vous apprend pas à socialiser.

Apprendre trop vite… sans apprendre à apprendre

Le piège : apprendre vite, sans méthode de travail

Un autre effet, plus sournois, de mon passage dans une classe différenciée a été l’apprentissage trop rapide.

Quand vous comprenez vite, vous pouvez passer des années sans développer de méthode de travail.

Ça a été mon cas.

Après être restée dans la moyenne (avec quand même trois ans d’avance), j’ai redoublé ma première et changé de lycée.

C’est là que je me suis réveillée côté travail.

Je me suis mise à passer beaucoup plus de temps à mon bureau, à apprendre mes cours, à faire des lectures supplémentaires.

Sauf que je suis tombée dans l’autre extrême. J’ai eu du mal à me contenir. Je passais souvent la moitié de mes nuits à avaler de la culture… mais sans vraiment savoir comment prendre des notes, structurer le savoir ou le restituer pendant les contrôles.

Alors oui, j’ai parlé anglais couramment très jeune et j’avais une immense culture littéraire, mais ma santé en a pris un coup.

Hyperperformance : terrain idéal pour le burn-out

En prépa, il n’était d’ailleurs pas rare que je travaille entre 80 et 100 heures par semaine. Assise à mon bureau, certes, mais du travail quand même. J’avais seize ans et je dormais généralement trois ou quatre heures par nuit. J’étais dans le stress, constamment.

Le décalage d’âge : un impact concret, parfois violent

Le décalage d’âge (trois ans d’avance jusqu’en 1re S) a eu un impact fort au moment de la puberté, parce que la mienne est arrivée un peu trop tôt. Je donnais facilement l’illusion d’avoir plusieurs années de plus. Circonstance qui, malheureusement, m’a exposée à certains comportements, notamment masculins, dont je me serais bien passée.

Est venue ensuite une évidence concrète : même si j’absorbais tout comme une éponge, les étudiants d’âge normal avaient, en pratique, eu jusqu’à trois ans de plus pour absorber les mêmes connaissances. On sent poindre mon burn-out pour tenir le coup et rester à leur niveau ?

À l’université, la différence est devenue plus visible, mais sur des plans différents. Ayant passé mon bac à seize ans, j’assistais à des cours auprès de jeunes adultes qui revenaient aux études après un premier travail, et qui avaient déjà 23 ans quand j’en avais 17. Dans ces cas-là, mon comportement parfois un peu décalé, généralement très ingénu, me positionnait à part. Aussi, à statut étudiant égal, je n’avais pas le droit d’avoir un contrat de travail normal, d’ouvrir un compte en banque ou d’effectuer la majeure partie des démarches administratives en mon propre nom.

Le diagnostic de ma neurodivergence : un terrain mouvant

Neurodivergence : un diagnostic qui bouge, un vécu qui reste

Depuis, j’ai beaucoup réfléchi à ma douance. Je me suis renseignée afin de trouver des solutions pour tout ce qui sortait du cadre et me pourrissait la vie.

Si de votre côté, vous êtes une femme neurodivergente qui est passée entre les mailles du filet pendant toute votre vie, vous allez comprendre : le diagnostic n’est pas une destination fixe, mais un cadre mouvant. J’ai l’impression que tous les cinq ans, les critères et la terminologie changent.

Traumatisme ou structure : la frontière difficile à tracer

Mon problème principal : déterminer ce qui relevait de différents traumatismes et ce qui tenait de la structure même de mon cerveau.

Par exemple, après avoir côtoyé une personne narcissique qui se nourrissait de mon humiliation, j’ai appris à garder un visage impassible pour ne rien laisser paraître de mes émotions. Je ne sais donc pas si mon visage trop expressif ou parfois pas assez est dû à mon cerveau ou à un comportement que j’ai dû intégrer pour survivre.

J’ai également vécu un accident de voiture très grave en 2006, au cours duquel le conducteur de l’autre voiture a perdu la vie. La nervosité en voiture et les techniques d’évitement qui ont suivi relèvent davantage du traumatisme que d’une simple sensibilité au bruit ou à la marée humaine dans les transports. Enfin… je crois.

Puis, il y a un contexte plus large : avoir grandi puis avoir vécu dans un environnement modeste et parfois précaire, au point de se retrouver plusieurs fois au bord de l’écroulement, n’aide pas à se sentir en sécurité. Et quand votre corps ne se sent pas en sécurité, votre système nerveux s’emballe.

Dans la pratique, en 2009, j’ai passé des tests pour déterminer si j’avais le syndrome d’Asperger (cela existe-t-il encore ?).

Malheureusement, j’ai quitté le Royaume-Uni avant d’obtenir le résultat final.

Je me souviens malgré tout de plusieurs entretiens, étalés sur une saison entière. Pendant l’un d’eux, le téléphone de la psy s’est mis à sonner dans son sac, juste à côté de moi. J’ai pris ça pour la musique de la camionnette du vendeur de glaces, dehors, dans la rue. Un problème de repérage dans l’espace typique des neurodivergentes… C’est parlant.

« Je n’ai pas les mêmes problèmes que les autres »

En l’absence de critères faciles à diagnostiquer, la prise de conscience a été progressive. Tant que j’ai pu masquer, ça restait gérable. Et surtout, je ne savais pas que je masquais : je faisais juste avec. C’était ma normalité.

Je repense à une liste d’indices très concrets.

Sensibilités et courts-circuits : des indices très concrets

• Il y a d’abord la sensibilité aux bruits, notamment électriques ou répétitifs.
• Les difficultés d’endormissement aussi.
• Un stress extrême, que je pensais dû exclusivement à l’environnement familial, mais qui n’a pas disparu quand j’ai changé de cadre.
• Et puis des rêves extrêmement vivaces. Je n’ai dormi comme une masse qu’environ cinq fois dans ma vie, dont deux sous anesthésie générale. Il m’arrive d’être déjà épuisée à l’idée de m’endormir, parce que je sais que ma conscience va évoluer dans un environnement de type réalité virtuelle, extrêmement précis, parfois très stressant, qui ne se dissipe pas forcément au réveil.
• Il y a aussi des courts-circuits émotionnels. Je me souviens d’une camarade de lycée qui m’a parlé de son père, hospitalisé. Je compatissais sincèrement… mais j’ai ri. Comme si l’émotion s’était trompée en voulant activer les muscles de mon visage. Ce visage, comme je l’ai dit, que je ne bougeais pas trop.
• Enfin, j’ai des difficultés à repérer d’où proviennent les sons ou à évaluer leur distance. Au travail, dans un environnement bruyant, si l’écran de mon téléphone ne s’allume pas, je ne sais pas que c’est lui qui sonne. Dans le même bureau, une vieille imprimante bruyante me faisait très mal à la tête. Les néons qui clignotaient ou une collègue à la voix très aiguë qui parlait en continu pouvaient déclencher des migraines immédiates et tenaces.

Masquer : tenir debout… en silence

Avec le recul, les stratégies de masque ont été simples : je n’en parlais pas.

Je pensais que fonctionner avec très peu de sommeil était normal.

Je n’ai jamais dit à mes professeurs que le soleil, reflété sur la page blanche où je prenais des notes, me rendait quasiment aveugle et que je ne pouvais pas lire le tableau.

Je me réfugiais dans le silence d’une bibliothèque au lieu de socialiser.

Le coût s’est mesuré en santé et en liens humains perdus.

Deux signaux impossibles à ignorer

Si je devais retenir deux signaux impossibles à ignorer, ce seraient ceux-là :

• l’endormissement difficile (accompagné de la fatigue qui s’accumule),
• et l’incapacité à maintenir mon espace propre et organisé, avec des effets directs sur l’hygiène et les repas.

Hyperperformer au travail, tant que les contacts humains restaient réduits, ne compensait pas la gestion très difficile du quotidien, en privé. Ma charge mentale non gérée a fini par phagocyter tout le reste.

Les impacts aujourd’hui : une attention éclatée

Corps et environnement : maladresse, vêtements, surcharge visuelle

Dans la vie privée, les impacts de ma neurodivergence sont parfois très pratiques.

Je ne peux pas conduire. Au bout d’une certaine vitesse, j’entre en surcharge sensorielle ou je m’endors. Piloter ne serait-ce qu’une trottinette électrique sur 600 mètres me demande une attention telle que je dois souvent m’allonger après.

Plus jeune, je me cassais souvent la figure à vélo. La première fois que j’ai eu un vélo à vitesses, j’ai été si fascinée par ma roue arrière que j’ai failli terminer dans un fossé.

Je suis très maladroite (même si je me soigne par les mouvements répétitifs de certaines activités sportives).

Je tolère mal certains vêtements. Je voue aux gémonies les étiquettes qui grattent.

Je me retrouve en surcharge visuelle dès que l’espace qui m’entoure est trop plein.

Dans ma jeunesse, je n’assistais que difficilement à des concerts ou à des spectacles s’il y avait des lumières stroboscopiques, et ma tolérance n’a fait que décliner au fil des années.

Je me sens également mieux quand je réduis le lactose, la caséine, le gluten et le sucre, ce qui rend ma vie gastronomique plus morne que je ne le souhaiterais.

Déconcentration : le quotidien en miettes

La déconcentration, elle, est omniprésente.

Je préfère travailler en écran partagé.

Changer d’onglet pour effectuer une recherche casse mon flot. Comme beaucoup de gens à notre époque, je peux aller très loin sur Google ou oublier ce que je voulais chercher.

En cuisine, je dois être très attentive : je suis capable d’oublier qu’il y a quelque chose sur le feu. Je suis d’ailleurs reconnaissante d’habiter dans un petit espace qui me permet d’entendre la casserole sur le feu, car il m’est déjà arrivé, en jeune adulte frisant le burn-out, de partir à la pharmacie ou à Monop’ en laissant le gaz allumé.

Ensuite, je dois noter ce que j’avale, pour éviter de prendre deux fois mes médicaments.

Il m’arrive aussi de vouloir prendre ma douche du soir, et de réaliser que c’est déjà fait quand j’entre dans la salle de bain et trempe mes chaussettes sur le sol encore mouillé.

C’est extrêmement infantilisant au quotidien et la honte m’a empêchée d’en parler.

Outils qui cadrent : Pomodoro et « Study with Me »

Mon meilleur outil pour éviter les accidents de déconcentration est un compteur, notamment réglé sur une session de double Pomodoro (50 minutes de travail / 10 minutes de pause).

Ça crée un sentiment d’urgence, certes, mais qui ne me stresse pas.

Pendant le COVID, puis plus tard, j’ai découvert les vidéos « Study with Me » sur YouTube.

J’en garde parfois une en bruit de fond ou sur un deuxième écran, comme une présence qui me cadre sans me déconcentrer.

Je travaille souvent devant ma fenêtre. Si j’ai l’impression que mes voisins peuvent me voir, je me laisse moins déconcentrer.

Toutefois, c’est épuisant, parce que j’ai l’impression de passer plus de temps à gérer ma concentration pour éviter que ma vie parte en quenouille qu’à créer.

Minimalisme : réduire la charge mentale

Une solution radicale : j’ai adopté le minimalisme dans de multiples aspects de ma vie (physiques et digitaux) afin de réduire la charge mentale. Le système d’organisation que je suis en train de mettre en place est né de cette nécessité. Je présente les méthodes qui l’ont inspiré dans mon article Quels systèmes de classement pour s’organiser ?.

Surcharge sensorielle : le bruit comme déclencheur

Côté surcharge, mes déclencheurs les plus douloureux sont les bruits.

Je passe une bonne partie de ma vie avec des boules Quiès ou un casque antibruit à portée de main.

Mon immeuble est bruyant : je n’entends pas forcément mes voisins parler, mais les machines à laver, les sèche-linges, ou l’air qui circule dans les tuyaux de la climatisation sont autant de nuisances qui empêchent la détente. Dès que ce sera possible, je déménagerai.

Nous voilà bien loin de la douance sur laquelle s’est ouvert cet article, n’est-ce pas ?

Conclusion : pas de diagnostic figé, mais une parole que j’espère légitime

Ce que je sais, au-delà des étiquettes

Aujourd’hui, je ne recherche pas un diagnostic précis. Je ne sais pas toujours différencier ce qui relève de la biochimie particulière de mon cerveau de ce qui découle d’expériences traumatisantes. Mais je sais reconnaître ce que j’ai vécu et les effets produits sur mon quotidien.

Je compatis avec les femmes neurodivergentes et avec celles qui créent beaucoup, professionnellement ou personnellement, tout en portant une charge mentale massive. Sans me poser en experte, je crois qu’on peut se parler d’égale à égale.

Si je devais vous transmettre trois pistes, même avant tout diagnostic, ce seraient celles-ci :

• Cartographier tous les aspects de votre vie pour regarder votre charge mentale en face
• Renoncer aux stratégies d’évitement qui coûtent parfois plus que la vie qu’elles sont censées protéger
• Et apprendre à vous valoriser quand tout pousse à l’autoculpabilisation.

Ce que j’aimerais que vous ressentiez en me lisant, c’est l’empathie que je ressens pour vous, puis un soulagement : celui de se voir reconnue, sans être réduite à une étiquette.

Pour aller plus loin

Je suis en train d’écrire un récit-témoignage pour m’aider à poser les mots sur mon expérience. Je pense qu’elle pourrait être utile à d’autres personnes neurodivergentes, aux femmes en particulier.

Vous représentez une maison d’édition spécialisée dans ces problématiques ? Envoyez-moi un message. Je serais ravie d’amorcer un dialogue par écrit et de vous envoyer une plaquette de présentation de mon projet.