Neurodivergence

Mon expérience avec la neurodivergence

Introduction

Depuis plus de quarante ans, j’ai l’impression de vivre avec un décalage invisible : la neurodivergence.

Pendant mon enfance, il était assez net pour compliquer ma scolarité et plus tard, mon sommeil et mes relations. Enfin… net pour moi, mais trop flou pour être clairement nommé et expliqué aux autres.

On a parlé d’EIP, puis d’enfants HP, puis de douance et à présent de neurodivergence.

Cet article n’est pas une injonction au diagnostic, ni le récit typique d’une personne dotée d’un cerveau en constante ébullition.

Je vais te raconter mon histoire, avec ses hauts et ses bas, ses points typiques dans lesquels tu te retrouveras et ses particularités qui n’appartiennent qu’à moi.

Article de journal sur l'enseignement spécial pour la douance et la neurodivergence

Enfance : un diagnostic de douance prometteur… mais qui scelle mon destin

EIP : le premier mot posé sur mon décalage

J’ai été diagnostiquée EIP (enfant intellectuellement précoce) à l’âge de 5 ans, auprès du professeur Jean-Charles Terrassier, ancien président de l’ANPEIP (l’association nationale pour les enfants intellectuellement précoces), qui avait son cabinet à Nice.

Je me souviens surtout d’une longue série de questions auxquelles je répondais sans bien comprendre l’enjeu.

Je savais seulement une chose : j’étais malheureuse, en général, et surtout à l’école.

J’ai parlé tôt, avec des phrases complètes quasi immédiatement.

Ma mère a entendu mon malaise, m’a fait sauter une section de maternelle et m’a emmené voir Terrassier, qui était en train de monter un projet de classes pilotes pour “enfants surdoués”.

Test de QI : la fissure dans la relation à la douance

À l’adolescence (vers 13 ans, de mémoire), je suis retournée le voir pour repasser un test de QI.

Ce genre de tests où on commence le livret en devinant des suites de 4 dominos pour finir par des rosaces complexes.

Les résultats n’avaient pas radicalement changé, mais quelque chose s’était fissuré dans ma propre relation à ma douance et dans ma confiance envers le professeur.

Capital culturel : quand la performance écrase l’écoute

Je ne me suis pas sentie écoutée sur le plan personnel.

J’ai eu la sensation que tout était ramené à la performance sans aucune tolérance pour la “faiblesse”.

Devant mes résultats excellents pour les tests non-verbaux, il a essayé de me convaincre de rester en section scientifique alors que je pressentais que je m’épanouirais davantage en section littéraire.

Il m’a aussi posé des questions sur des notions ou des faits historiques que (je cite) “tout le monde devrait savoir”, alors qu’on ne les avait pas étudiés à l’école.

Non, professeur, toutes les familles ne possèdent pas le même capital culturel.

Autre anecdote qui a renforcé mon complexe de classe : la troisième fois où je suis allée le voir, dans la salle d’attente, il y avait un enfant accompagné par sa nounou, qui lui parlait en anglais pour lui enseigner la langue. Je me souviens m’être dit, bien plus tard : voilà avec qui j’ai été en compétition toute ma vie, particulièrement lorsque je suis entrée en hypokhâgne.

Et on s’étonne que je sois stressée…

Un parcours scolaire spécialisé : un cadre encourageant… mais qui enferme

Le test passé, j’étais en première ligne pour servir de cobaye.

La concurrence était relativement rude pour entrer dans le projet de classe pilote du professeur, seule opportunité d’intégrer ce genre d’enseignement dans le public.

(D’autres classes s’étaient déjà créées à Michelet, un autre établissement de Nice, privé celui-ci).

Las Planas : une école pilote unique dans le public

Mon parcours scolaire spécialisé s’est déroulé à l’école publique Las Planas de Nice-Nord (un quartier “qui craint”), dès l’entrée au CP. Au quotidien, nous étions une classe encadrée par une enseignante spécialisée, Michelle Brignone, qui travaillait autrefois avec des enfants handicapés. Des enfants hors secteur, diagnostiqués HP ou très en avance scolairement, avaient été rassemblés.

J’étais heureuse, dans l’ensemble. Les journées débordaient d’activités diverses et je pouvais lire autant que je le voulais.

Voici d’ailleurs ce qu’a écrit sur moi Danielle Rouard, dans le Monde du 24 septembre 1987.

Article de journal sur l'enseignement spécial pour la douance et la neurodivergence
Pendant un exercice de lecture : Angélique, la plus grande et la plus réservée, arrive première au but.

 

J’en garde tout de même des séquelles. La première année, on pouvait s’asseoir où bon nous semblait. Puis, progressivement, nous avons été classés par résultats scolaires. Je me suis retrouvée placée dans la première colonne, mais jamais en tête. Avec le recul, c’était extrêmement stressant. Je crois que c’est aussi la raison pour laquelle je me sens mieux si je m’assois du côté gauche d’une pièce, le plus près possible du tableau : comme si mon corps cherchait encore un endroit sûr, qui me valide inconsciemment.

Cela dit, je suis profondément reconnaissante des opportunités éducatives qui m’ont été offertes.

Des opportunités éducatives fantastiques

Ce parcours présentait des aspects enthousiasmants : des activités culturelles supplémentaires, des sorties au théâtre, des activités manuelles, une introduction à l’anglais et à l’informatique. Plus tard, d’autres classes ont été créées (nous étions les pionniers).

Au collège Henri Fabre, une bonne partie des élèves et d’autres, triés sur dossier, ont été rassemblés dans la section surnommée “Grosses têtes”, avec une option informatique et des cours de sciences (physique-chimie et technologie) en plus.

Sous l’impulsion de notre prof de français, Marie-France Poirée, nous avons remporté un concours d’écriture qui nous a menés jusqu’au Salon du livre de Paris pour y rencontrer notre parrain. Puis nous avons autopublié notre histoire : un moment fondateur, qui a nourri très tôt mes ambitions d’écrivaine.

Me voici d’ailleurs en train de présenter notre travail devant les profs, les parents, les mécènes et plusieurs figures politiques locales lors d’une soirée de gala dans un grand hôtel de Nice.

Toutefois, ce cadre a eu un coût.

Rester au sein du même groupe m’a donné des repères, et en même temps m’a empêchée de m’intégrer ailleurs. J’ai eu la chance de me faire des copines au hasard des rencontres dans la cour, et j’aurais préféré être en classe avec elles plutôt que de rester dans un groupe choisi d’avance, dans lequel je suis restée tant d’années d’affilée, jusqu’en première S.

Quand tu ne noues pas de liens forts dès le début, c’est long et pénible.

Et surtout, ça n’apprend pas à socialiser.

Apprendre trop vite… sans apprendre à apprendre

Le piège : apprendre vite, sans méthode de travail

Un autre effet, plus sournois, a été l’apprentissage trop rapide.

Quand tu comprends vite, tu peux passer des années sans développer de méthode de travail.

Ça a été mon cas.

Après être restée dans la moyenne (avec quand même trois ans d’avance), j’ai redoublé ma première et changé de lycée.

C’est là que je me suis réveillée côté travail.

Je me suis mise à passer beaucoup plus de temps à mon bureau, à apprendre mes cours, à faire des lectures supplémentaires.

Sauf que je suis tombée dans l’autre extrême. J’ai eu du mal à me contenir. Je passais souvent la moitié de mes nuits à avaler de la culture… mais sans vraiment savoir comment prendre des notes, structurer le savoir ou le restituer pendant les contrôles.

Ma santé en a pris un coup.

Hyperperformance : terrain idéal pour le burn-out

En prépa, il n’était pas rare que je travaille entre 80 et 100 heures par semaine. Le cul sur une chaise, certes, mais du travail quand même. J’avais seize ans et je dormais généralement trois ou quatre heures par nuit.

Le décalage d’âge : un impact concret, parfois violent

Le décalage d’âge a eu un impact fort au moment de la puberté, parce qu’elle est arrivée un peu trop tôt. Je pouvais donner l’illusion d’avoir plusieurs années de plus. Malheureusement, cela m’a exposée à certains comportements, notamment masculins, dont je me serais bien passée.

Ensuite, il y a eu une évidence très concrète : même si j’absorbais tout comme une éponge, les étudiants d’âge normal avaient, en pratique, eu jusqu’à trois ans de plus pour absorber les mêmes connaissances. On sent pointer le burn-out pour tenir le coup ?

À l’université, la différence est devenue plus visible. J’ai passé mon bac à seize ans, et j’ai assisté à des cours avec des jeunes adultes qui revenaient aux études après un premier travail, et qui avaient déjà 23 ans quand j’en avais 17. Dans ces cas-là, mon comportement parfois un peu décalé, généralement très ingénu, me positionnait à part. Aussi, à statut étudiant égal, je n’avais pas le droit d’avoir un contrat de travail normal, d’ouvrir de compte en banque ou d’effectuer la majeure partie des démarches administratives en mon propre nom.

Le diagnostic de ma neurodivergence : un terrain mouvant

Neurodivergence : un diagnostic qui bouge, un vécu qui reste

Si tu es une femme neurodivergente qui est passée entre les mailles du filet pendant toute ta vie, tu vas comprendre : le diagnostic n’est pas une destination fixe, mais un cadre mouvant. J’ai l’impression que tous les cinq ans, les critères et la terminologie changent.

Traumatisme ou structure : la frontière difficile à tracer

Mon problème principal : déterminer ce qui relevait de différents traumatismes et ce qui tenait de la structure même de mon cerveau.

Par exemple, après avoir côtoyé une personne narcissique qui se nourrissait de mon humiliation, j’ai appris à garder un visage impassible pour ne rien laisser paraître de mes émotions.

J’ai également vécu un accident de voiture très grave, au cours duquel le conducteur de l’autre voiture a perdu la vie. La nervosité en voiture et les techniques d’évitement qui ont suivi relèvent davantage du traumatisme que d’une simple sensibilité au bruit ou à la marée humaine dans les transports.

Puis il y a un contexte plus large : vivre dans un environnement modeste au point d’être au bord de l’écroulement n’aide pas à se sentir en sécurité. Et quand ton corps ne se sent pas en sécurité, ton système nerveux s’emballe.

Dans la pratique, en 2009, j’ai passé des tests pour déterminer si j’avais le syndrome d’Asperger (cela existe-t-il encore ?).

Malheureusement, j’ai quitté le Royaume-Uni avant d’obtenir le résultat final.

Je me souviens malgré tout de plusieurs entretiens, étalés sur une saison entière. Pendant l’un d’eux, le téléphone de la psy s’est mis à sonner dans son sac, juste à côté de moi. J’ai pris ça pour la musique de la camionnette du vendeur de glaces, dehors, dans la rue. Un problème de repérage dans l’espace typique des neurodivergentes…

“Je n’ai pas les mêmes problèmes que les autres”

La prise de conscience a été progressive. Tant que j’ai pu masquer, ça restait gérable. Et surtout, je ne savais pas que je masquais : je faisais juste avec.

Je repense à une liste d’indices très concrets.

Sensibilités et courts-circuits : des indices très concrets

🔺 Il y a d’abord la sensibilité aux bruits, notamment électriques ou répétitifs.

🔺Les difficultés d’endormissement aussi.

🔺Un stress extrême, que je pensais dû exclusivement à l’environnement familial, mais qui n’a pas disparu quand j’ai changé de cadre.

🔺Et puis des rêves extrêmement vivaces. Je n’ai dormi comme une masse qu’environ cinq fois dans ma vie, dont deux sous anesthésie générale. Il m’arrive d’être déjà épuisée à l’idée de m’endormir, parce que je sais que ma conscience va évoluer dans un environnement de type jeu vidéo, extrêmement précis, parfois très stressant, qui ne se dissipe pas forcément au réveil.

🔺Il y a aussi des courts-circuits émotionnels. Je me souviens d’une camarade de lycée qui m’a parlé de son père, hospitalisé. Je compatissais sincèrement… mais j’ai ri. Comme si l’émotion s’était trompée en voulant activer les muscles de mon visage.

🔺Et enfin, comme je l’ai dit, j’ai des difficultés à repérer d’où proviennent les sons ou à évaluer leur distance. Au travail, dans un environnement bruyant, si l’écran de mon téléphone ne s’allume pas, je ne sais pas que c’est lui qui sonne. Dans le même bureau, une vieille imprimante me donnait très mal à la tête. Les néons qui clignotaient ou une collègue à la voix très aiguë qui parlait en continu pouvaient déclencher des migraines.

Masquer : tenir debout… en silence

Avec le recul, les stratégies de masque ont été simples : je n’en parlais pas.

Je pensais que fonctionner avec très peu de sommeil était normal.

Je n’expliquais pas que le soleil, reflété sur une page blanche, me rendait quasiment aveugle.

Je me réfugiais dans le silence d’une bibliothèque au lieu de socialiser.

Le coût s’est mesuré en santé et en liens humains perdus.

Deux signaux impossibles à ignorer

Si je devais retenir deux signaux impossibles à ignorer, ce seraient ceux-là :

🔺 l’endormissement difficile (et la fatigue qui s’accumule),

🔺 et l’incapacité à maintenir mon espace propre et organisé, avec des effets directs sur l’hygiène et les repas.

Hyperperformer au travail, tant que les contacts humains restaient réduits, ne compensait pas la gestion très difficile du quotidien, en privé.

Les impacts aujourd’hui : une attention éclatée

Corps et environnement : maladresse, vêtements, surcharge visuelle

Dans la vie privée, les impacts sont parfois très pratiques.

Je ne peux pas conduire.

Plus jeune, je me cassais souvent la figure à vélo. Même piloter une trottinette électrique est difficile.

Je suis très maladroite (même si je me soigne par le sport et des mouvements de zumba).

Je tolère mal certains vêtements.

Et je me retrouve en surcharge visuelle dès que l’espace qui m’entoure est trop plein.

Dans ma jeunesse, je ne pouvais pas assister à des concerts ou à des spectacles s’il y avait des lumières stroboscopiques, et ma tolérance a décliné au fil des années.

Je me sens également mieux quand je réduis le lactose, le gluten et le sucre, ce qui rend ma vie gastronomique plus morne que je ne le souhaiterais.

Déconcentration : le quotidien en miettes

La déconcentration, elle, est omniprésente.

Je préfère travailler en split screen.

Changer d’onglet pour faire une recherche casse mon flot. Je peux partir très loin sur Google, ou oublier ce que je voulais chercher.

En cuisine, je dois être très attentive : je peux oublier qu’il y a quelque chose sur le feu.

Et je dois noter quand je mange, sans quoi j’oublie et risque de manger deux fois.

C’est extrêmement infantilisant au quotidien et la honte m’a empêché d’en parler.

Outils qui cadrent : Pomodoro et “Study with Me”

Ce qui m’aide le plus à éviter les accidents de déconcentration, c’est un compteur, notamment le Pomodoro.

Ça crée un sentiment d’urgence, mais qui ne me stresse pas.

Pendant le COVID, puis plus tard, j’ai découvert les vidéos “Study with Me” sur YouTube.

https://www.youtube.com/live/rbLF1w6FMq0?si=RhWUWPTHdpLdVZm2

J’en garde parfois une en bruit de fond ou sur un deuxième écran, comme une présence qui me cadre sans me déconcentrer.

Je travaille souvent devant ma fenêtre. Si j’ai l’impression que mes voisins peuvent me voir, je me laisse moins déconcentrer.

Pourtant, c’est drainant, parce que j’ai l’impression de passer plus de temps à gérer ma concentration qu’à produire.

Minimalisme : réduire la charge mentale

Une solution radicale : j’ai adopté le minimalisme dans beaucoup d’aspects de ma vie (physiques et digitaux) afin de réduire la charge mentale. Mon système “la Pyramide” est né de cette nécessité.

Surcharge sensorielle : le bruit comme déclencheur

Côté surcharge, mes déclencheurs les plus douloureux sont les bruits.

Je passe une bonne partie de ma vie avec des boules Quiès ou un casque anti-bruit à portée de main.

Mon immeuble est bruyant : je n’entends pas forcément mes voisins parler, mais les machines à laver, les sèche-linges, ou l’air qui circule dans les tuyaux de la climatisation sont autant de nuisances qui empêchent la détente. Dès que ce sera possible, je déménagerai.

Casque anti-bruit pour réduire le stress de la neurodivergence

Conclusion : pas de diagnostic de neurodivergence figé, mais une parole que j’espère légitime

Ce que je sais, au-delà des étiquettes

Aujourd’hui, je ne recherche pas un diagnostic précis. Je ne sais pas toujours ce qui relève de la biochimie particulière de mon cerveau et ce qui découle d’expériences traumatisantes. Mais je sais reconnaître ce que j’ai vécu et ce que cela produit dans mon quotidien.

Je compatis avec les femmes neurodivergentes et avec celles qui créent beaucoup, professionnellement ou personnellement, tout en portant une charge mentale massive. Sans me poser en experte, je crois qu’on peut se parler d’égale à égale.

Si je devais transmettre trois pistes, même avant tout diagnostic, ce seraient celles-ci :

🔺 Cartographier tous les aspects de ta vie pour regarder ta charge mentale en face

🔺 Renoncer aux stratégies d’évitement qui coûtent parfois plus que la vie qu’elles sont censées protéger

🔺 Et apprendre à te valoriser quand tout pousse à l’auto-culpabilisation.

Ce que j’aimerais que tu ressentes en me lisant, c’est l’empathie que je ressens pour toi, puis un soulagement : celui de se voir reconnue, sans être réduite à une étiquette.


Pour aller plus loin

Si tu as envie de réfléchir à ton propre fonctionnement, tu peux commencer par une étape simple : te regarder en face, sans te juger. J’ai créé Le Fil d’Or, une activité guidée d’introspection et de visualisation (environ 2 heures) pour t’aider à poser les premières bases.

À propos de l'auteure

Passionnée par Notion et les systèmes d’organisation, j’aime explorer en permanence de nouveaux outils. J’espère parvenir à t’inspirer et t’encourager dans ton ascension vers le sommet de la Pyramide.

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